Escrito emnovembro 2015

Sobre Futuro e Bactérias

Nunca imaginei ter um filho com síndrome de down. Também nunca imaginei ter dois filhos. Aliás, imaginei muito pouco ter um filho que fosse. Mas rolou. Tudo isso aí que nunca imaginei. Junto, misturado e complicado. Quem me vê escrevendo sempre textos enormes sobre amor e aceitação pode chegar a pensar que sou mega fortona ou uma Poliana sempre saltitante, Aninha Paz e Amor, que encara tudo e nunca acusa o baque. Não foi e não é bem assim. Foi foda. E às vezes ainda é foda. Não vou nem perder meu tempo aqui contando como não mudaria uma vírgula…

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Sobre Um Ano Novo e Uma Nova Ana

Texto escrito em setembro de 2013. Outro dia, li um textinho, até bem coerente, dizendo que não devemos desnudar nossas almas nas redes sociais. Eu concordo. Mas acho que tem um montão de gente passando pelo susto que nós passamos. E, com os meus textinhos, eu só quero dizer que o bicho, às vezes, não tem 7 cabeças. São três, no máximo. Há um ano, não imaginei que estaria assim, feliz. Há um ano, eu vivia uma angústia que nunca imaginei viver. Só sabia repetir: ele é meu filho, ele é meu filho. E pensar no futuro. Sobre que profissão…

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Sobre o Tal do Flow

Tenho uma amiga querida que diz que odeia quando alguém fala que “o universo conspira”. Então, para não provocá-la, vou dizer que, às vezes, as coisas se “encaixam de maneira surpreendente”. Quando meu filho mais velho, Mateus, nasceu, decidi parar de trabalhar. Eu já imaginava que não conseguiria manter aquela rotina louca depois de virar mãe e a surpresa da síndrome de down do Mateus só veio para sacramentar a decisão. Havia muito a digerir, muito a pesquisar, muito a fazer. Quando Mateus tinha cinco meses, engravidei da Helena. Bem na época em que estava começando a sentir um comichão…

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Relatos Cotidianos de Uma Mãe, de Uma Grávida, de Uma Mãe Grávida.

Diálogos Bizarros – Parte 1: – Que lindo seu filho! Qual o nome dele? – Mateus. – Ai (super animada)!!! Eu tenho uma irmã chamada Patrícia!!! ?????????! (Acho, mas apenas acho, que a moça tem uma irmã com síndrome de down chamada Patrícia.)   Diálogos Bizarros – Parte 2: – Nossa! Que barrigão! Pra quando é o neném? – Pra dezembro. – Dezembro agora? (Não… Dezembro de 2018. Se eu não explodir até lá.)   Diálogos Bizarros – Parte 3: Ao encontrar uma famosa com seu filho de mais ou menos 5 anos. Famosa (sim, ela que puxou conversa): Que…

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Sobre os Dias Ruins

Sobre os dias bons, já escrevi pra caramba. Todo mundo já tem uma ideia: amor, esperança e beijos, muitos beijos. Mas preciso admitir que existem os dias ruins. São poucos. E, talvez, justamente por isso, são fortes. Nestes dias, o amor e a esperança ficam meio espremidos entre a tristeza e o medo. Os beijos continuam sendo dados aos montes. Mas com os olhos fechados e apertados com muita força tentando afastar alguns pensamentos. A grande verdade, que pode decepcionar aqueles que preferem textos cheios de otimismo, é que, às vezes, fico triste sim pela síndrome do Mateus. Calma. Não…

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Sobre Filhos e Textos

Desde que a Helena nasceu, perdi um pouco a inspiração e a vontade para escrever sobre o Mateus. Pode ser o cansaço pelas noites mal dormidas típicas das mães de recém nascidos. Pode ser falta de tempo para pensar no assunto. Com dois bebês em casa, tempo para escrever é um luxo maior que passar as férias na Polinésia. Também pode ser que a experiência de um parto sem sustos tenha aliviado algum peso que restava em meu coração. Não sei. Mas parece que a síndrome de down do Mateus perdeu ainda mais a importância desde que ela nasceu. O…

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A Sala Vazia

Quando o Mateus tinha aproximadamente 2 meses, resolvemos abandonar o pediatra tradicional e procurar outro especializado em síndrome de down (sim, eu continuo usando letras minúsculas para não encher a bola da danada). Na verdade, era um teste. Estávamos ainda muito agarrados à mentalidade de que ele tinha que ser tratado normalmente e não sabíamos que a criança down tem diferenças fisiológicas que precisam de um olhar mais preparado. Este texto vai ser curto. Porque a experiência foi bem rápida também, apesar de tão forte. Antes de sair de casa, fiz questão de passar uma maquiagem, colocar um vestido bonito…

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Sobre o Uso Correto dos Adjetivos

Logo que o Mateus nasceu, no meio daquele turbilhão de dúvidas, surgiu mais uma que a princípio pode parecer pouco importante, mas dificultava bastante o meu dia a dia. Como me referir às crianças que não eram down? Os amigos, já sabendo que eu estava pesquisando tudo sobre o assunto, queriam saber quais as implicações da síndrome no desenvolvimento do Mateus. E eu travava nas explicações por não saber como explicar as diferenças entre o meu filho e as crianças, as crianças o quê mesmo? O primeiro impulso foi chamá-las de “crianças normais”. Mas, óbvio que não me sentia confortável…

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Ups & Downs

Ele não é down. Ele é Up. Eu entendo que, para quem nunca viveu uma situação assim, é difícil encontrar o que dizer. Mas, sério, evite esta frase. Primeiro, porque é um trocadilho bem infame. Segundo, porque escancara um total desconhecimento do assunto. A expressão “síndrome de down” nada tem a ver com o humor ou a personalidade daqueles que apresentam esta condição. Até o senso comum, na maioria das vezes tão equivocado, sabe que pessoas com síndrome de down costumam ser extremamente alegres e possuem uma tendência à felicidade maior que a da maioria. Explicando bem por cima e sem…

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