Sobre Futuro e Bactérias

Nunca imaginei ter um filho com síndrome de down. Também nunca imaginei ter dois filhos. Aliás, imaginei muito pouco ter um filho que fosse. Mas rolou. Tudo isso aí que nunca imaginei. Junto, misturado e complicado. Quem me vê escrevendo sempre textos enormes sobre amor e aceitação pode chegar a pensar que sou mega fortona ou uma Poliana sempre saltitante, Aninha Paz e Amor, que encara tudo e nunca acusa o baque. Não foi e não é bem assim. Foi foda. E às vezes ainda é foda.

Não vou nem perder meu tempo aqui contando como não mudaria uma vírgula em nada. Quem não conhece, pelo menos, já imagina o discurso. Começa com “meus filhos são tudo” e termina, bem, termina igual.

Só quero dizer que, já que não tive a chance de escolher e nem mesmo de entender muito bem o que, como e porquê as coisas aconteceram nos últimos anos, tem um detalhe que é realmente um presente: que bom poder viver tudo isso agora. Vejo os jovens de hoje em dia, participo de grupos no Facebook, acompanhei a série do Fantástico e me sinto uma privilegiada.

Como disse acima, alguns momentos ainda são complicados. De vez em quando, bate sim uma tristeza pela síndrome de down do Mateus. Sinto medo do futuro, sinto medo das pessoas e suas loucuras e, principalmente, sinto muito muito medo dos possíveis problemas de saúde. Mas, que mãe não tem medo do mundo, da maldade e, principalmente, de bactérias?

Cara, que momento bacana. Vejo crianças, jovens e adultos independentes, felizes, produzindo, realizando seus sonhos. Eles estão nas ruas. É raro eu sair e não ver pelo menos uma pessoa com síndrome de down tocando a vida por aí. Claro que é preciso dar um desconto. Sei que estou mais atenta ao assunto. Mas, cara, vejo pessoas querendo e conseguindo se expressar. Se há pouquíssimos anos, as pessoas com síndrome de down mal aprendiam a falar, hoje, elas dão opiniões, contam suas ideias, fazem fofoca. Não sei se é porque sempre trabalhei com as palavras, mas isso, para mim, é tão importante. E é tão, mas tão diferente de quando eu era criança e só tive a chance de conhecer uma única menina com síndrome de down, irmã de uma coleguinha, que vivia trancada em casa. Nunca vou esquecer o jeitinho dela. Sabe bem o estereótipo do down carinhoso? Então. Nas poucas vezes em que estive na casa dela (era nítido que os pais não curtiam muito receber visitas), ela só queria dar abraços e beijos. Claro, né? Imagina quanta carência de contato físico, de gente. Aí, vejo meu Mateus, que leva uma vida igual à de qualquer criança com quase 3 anos e chego a ficar contente de perceber que ele prefere um chute na canela que um abraço de alguém que ele nunca viu na vida. Porque isso é ele. Não é a síndrome. Não é a solidão. Não é a carência. É ele e seu jeito bem parecido com o meu. “Ô, sai pra lá. Te conheço? “

Só sei que, se é que isso existe, este é um ótimo momento para se ter um filho com síndrome de down. Porque, como todas as outras mães, não temos a menor ideia do que será do futuro de nossos filhos. Sigo com medo. Mas medo bom. Igual ao que sinto quando penso a respeito do futuro da Helena. Mundo, futuro, maldade, bactérias. Não exatamente nesta ordem. E isso é bom. Mas muito bom mesmo.

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12 comments on Sobre Futuro e Bactérias

    • AnaCastelo
      AnaCastelo (author)

      Mas essas são do bem, né? Abs!!!

  • Thais

    Durante a gestação descobrimos que nossa filhinha poderia ter essa síndrome.Tivemos medo por nós e por ela. Mas paramos para refletir sobre o que realmente significa ter um filho perfeito. Quem é perfeito? Quantos cromossomos são necessários para sermos “perfeitos”??? Todos nós temos desafios e lutas para enfrentar. Nossa geração cobra muito a perfeição dos filhos, não acha? Hoje crianças de menos de dez anos fazem aulas de inglês, futebol, natação, música … e tem a agenda repleta de compromissos. Cobramos tanto de crianças tão pequenas justificando que estamos preparando-as para o futuro. Talvez o melhor para o futuro dos nossos filhos seja aceitarmos e amá-los como eles são: com suas próprias características! Os pais devem Observar, descobrir, incentivar e estimular o desenvolvimento dos seus dons, mas aceitando os filhos do jeito que ele são. Ajude-o a corrigir suas falhas e melhorar nas áreas que ele precisa, mas esteja sempre de braços abertos. Dê colo! Dê aconchego! Ofereça oportunidades de desenvolvimento respeitando suas limitações. Minha filha não tem Síndrome de Down. mas nasceu com problemas cardíacos graves que colocaram sua vida em risco algumas vezes. Hoje ela está muito bem, mas eu nunca esqueci das lições que aprendi com ela mesmo antes de nascer.

    • AnaCastelo
      AnaCastelo (author)

      Thais, eu não poderia concordar mais com seu comentário! Obrigada pela visita e pela mensagem! Bjs

  • Matilde Canterji Gerchman

    Oi! Gostei muito do teu blog! Sou de Porto Alegre, tenho três filhos lindos e o menor, com 13anos tem SD. Obrigada por dividir conosco teus textos. Me identifiquei com muita coisa! Beijo

    • AnaCastelo
      AnaCastelo (author)

      Oi, Matilde! Que bom que você gostou! Obrigada pela vista! Bjs

  • Edwirges Lima

    Gostei muito do seu texto, embora não tenha filho com sd, a experiência da maternidade é algo que muda nossas vidas para sempre, e nos faz sim ter medo do futuro, que Deus possa te fortalecer a cada dia para poder cuidar dos seus pequenos.

    • AnaCastelo
      AnaCastelo (author)

      É isso, né? Ser mãe é ter medo mesmo… Obrigada pelas palavras carinhosas! Bjs

  • francisca

    Tenho uma bebê q nasceu c ma formação na mão esquerda. tenho medo e luto todos os dias para dar força p q ela se c torne tb uma criança forte e confiante e tb morro de medo qd ela ta tossindo. ..coisas de mãe.

    • AnaCastelo
      AnaCastelo (author)

      Francisca, tenho um super amigo cujo filho nasceu apenas como o polegar e o mindinho na mão direita. Claro que foi um susto. Mas, por ter nascido assim, ele se adaptou perfeitamente. Faz absolutamente tudo. Eles se adaptam. Vai dar tudo certo! Obrigada pela vista. Bj grande!

  • Mirella

    Olá, adorei teu texto! Também tenho um filho de 3 anos que tem SD. É lindo, inteligente, bagunceiro, pimenta. E muito me irrita quando surge alguém, olha pra ele e diz: -Ooun, eles são tão carinhosos. Não. O meu João é carinhoso quando quer. Com quem ele quer. Ele puxa cabelo, belisca, se zanga. Kkkk…Como qualquer outra pessoa. Ele é perfeito do jeito que DEUS me enviou. Eu sou completamente apaixonada pelo meu baixinho lindo. Beijos para todas!

    • AnaCastelo
      AnaCastelo (author)

      É isso aí, Mirella… Seu filho e meu filho não são “eles”… Não pertencem a uma categoria… É o seu João e o meu Mateus. Com seu desenvolvimento, suas qualidades e seus defeitos também. Beijo grande! Obrigada pela visita!

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