Sobre Um Ano Novo e Uma Nova Ana

Texto escrito em setembro de 2013.

Outro dia, li um textinho, até bem coerente, dizendo que não devemos desnudar nossas almas nas redes sociais. Eu concordo. Mas acho que tem um montão de gente passando pelo susto que nós passamos. E, com os meus textinhos, eu só quero dizer que o bicho, às vezes, não tem 7 cabeças. São três, no máximo.

Há um ano, não imaginei que estaria assim, feliz. Há um ano, eu vivia uma angústia que nunca imaginei viver. Só sabia repetir: ele é meu filho, ele é meu filho. E pensar no futuro. Sobre que profissão ele seguiria, como ele se sustentaria, se um dia ele se casaria. Que apelido maldoso dariam a ele na escola? Aos 10 anos, eu tinha vários deles. E eu só era magra demais. Que apelido dariam ao Mateus com tantas diferenças muito mais evidentes?

Chorei muito pouco após o parto. Tanto no momento da notícia, quanto nas semanas que seguiram. Não consegui chorar. Não quis chorar. Para mim, parecia quase uma traição. Como eu poderia chorar por ele ser como é? Sei lá, parecia errado. O pouco de lucidez que sobrava me dizia que também não estava certo me preocupar tanto com o futuro de uma pessoa com apenas 15 dias de vida. Se não fosse a síndrome, eu estaria tão atormentada pensando na faculdade e na primeira namorada? Cheguei à conclusão que estas são coisas da vida e que não devem fazer parte da vida de um recém nascido.

Um fato é certo: o Mateus sempre foi amado. Nunca o amor foi questionado. Nem por mim, nem por meu marido. Tanto que, após a notícia, resolvi passar 2 meses sem pesquisar uma única linha sobre síndrome de down. E eu sabia que havia um milhão de informações para escarafunchar. Mas decidi que, durante este tempo, minha função deveria ser apenas amamentar e oferecer aconchego para aquele recém chegado ao nosso planeta.

Meu prazo de dois meses acabou e o Doutor Google entrou com tudo na história. Descobri a tal estimulação precoce, exemplos de superação, exemplos de estagnação. Conversei com pessoas, médicos, especialistas, taxistas. Aliás, com qualquer um que cruzasse meu caminho. Era só me dar “bom dia”, que eu já emendava “meu filho tem síndrome de down”. Li livros, baixei artigos, procurei matérias, assisti a entrevistas. Tudo isso com muito amor, mas também muitas dúvidas, preocupações e uma angústia que, de tanto me acompanhar, eu já estava quase dando um apelido.

Escutei muitas frases encorajadoras dos amigos. Mas acho que nenhuma conseguiu superar a realidade. Eu nunca imaginei que, um ano depois, seríamos uma família feliz como a grande maioria. Mesmo sem querer, achei que pertencíamos a um gueto. Achei que não viveria aquela maternidade plena e alegre da qual sempre ouvi falar.

Bobagem.

Minha tendência à verborragia, meu marido que o diga, tem vontade de continuar explicando porque e como aquela apreensão toda foi deixada de lado. Mas, acho que esta palavra resume tudo: bobagem.

Está tudo certo. Mais que certo. Mateus é uma criança de um ano feliz e nós somos pais muito, mas muito, felizes mesmo. Ele tem atrasos? Tem sim. Mas, se você anda com uma tabela de desenvolvimento de bebês ditando qual o dia certo de sentar ou engatinhar, eu vou mandar você para aquele lugar. Mateus todo dia descobre algo novo. Precisa de mais ajuda? Precisa. Mas nunca, nada de importante, foi conquistado facilmente ao longo destes quase 40 anos de minha história. E a vida só resolveu me dizer que isso nunca vai mudar. E, quer saber? Mais difícil, às vezes, é mais gostoso.

English Version

Written in September 2013.

The other day I read something on Facebook, that made a lot of sense to me, saying we should not open our hearts too wide on social networks. I agree. But I think that there’s  a lot of people going through the same situation I did. And with my articles, I just want to say that the monster does not have seven heads. Maybe three, at most.

A year ago, I didn’t think I would be so happy. A year ago, I lived an anguish I never imagined living. I could repeat to myself: he is my son, he is my son. And think about the future. On what profession he would follow, on how he would take care of himself, if one day he would get married. What nasty nickname children would give him at school? At age 10, I had several of them. And I was just too thin. What nickname would Mateus have with so many and more obvious differences?

I cried very little after his birth. Even at the time of the news and in the weeks that followed. I could not cry. I didn’t want to cry. For me, it would be a kind of betrayal. How could I weep for him to be like, well, him? It just seemed wrong. The little lucidity that was left was telling me that it wasn’t right to worry so much about the future of 15 days old baby. If the syndrome wasn’t there, would I be so tormented thinking about college and first girlfriend? I concluded that these are things that are part of everyone’s life but should not be part of the life of a newborn.

One fact is certain: Mateus has always been loved. It was never an issue. Not for me, not for my husband. That’s so true that, after the news, I decided to spend two months without searching a single line of down syndrome. And I knew that there were a million information for poking. But I decided that during this time, my role should be only breastfeeding and providing warmth for this newcomer to our planet.

My two-month period is over and Doctor Google made his entry in our history. I discovered about early stimulation, successful examples and sad histories. I talked to people, doctors, specialists, taxi drivers. In fact, to anyone who crossed my path. To every “good morning”, I’ve answered “My son has down syndrome.” I read books, downloaded studies, watched documentaries and interviews. All this done with a lot of love, but also many questions, concerns and anguish, who became such a close partner that I was almost gave her a nickname.

I also heard many encouraging words from friends. But I think that none of them has overcome reality. I never imagined that a year later we would be a happy family like any other. Even unintentionally, I thought we belonged to a ghetto and that I would not live that overwhelming and joyful motherhood which I always heard about.

Bullshit.

My annoying tend to verbiage (my husband can tell more about it) wants to continue explaining why and how that whole concern was dropped. But I think this word sums it up: bullshit.

Everything is fine. More than fine. Mateus is very happy one year old baby and we are very, very, very happy parents. He has some development delays? Yes, he does. But if you walk around with a babies development table on your pocket dictating which is the right day to sit or crawl, I know a few bad words in English learned specially to say to people like you. Matt learns something new every day. Needs more help? Yep. But never, nothing huge, was easily won over these almost 40 years of my story. And life just decided to tell me that this will never change. And you know what? Harder, sometimes is also tastier.

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4 comments on Sobre Um Ano Novo e Uma Nova Ana

  • Sonia Avallone

    Ana adorei conhecer as suas duas obras primas .Você é corajosa e como professora universitária,há um ano tenho o prazer de ver que eles agora estão no ensino superior.São muitas conquistas.Acho importante dividir com vs.Quando chegar a vez dos seus pequenos teremos mais caminhos trilhados.Bjs em todos

    • AnaCastelo
      AnaCastelo (author)

      É verdade, Sônia! Obrigada pelo carinho e pela mensagem!

  • isabela

    sobre o seu video no youtube (ted), é possivel conseguir uma legenda em ingles para uma apresentação na escola que estudo aqui nos EUA?

    • AnaCastelo
      AnaCastelo (author)

      Oi, Isabela! Já nos falamos por email, né? Bjs!

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