Browsing CategorySindrome de Down

Sobre A Felicidade De Fazer Parte.

Oba! Amanhã é o 3º Seminário Mãe Também É Gente da Revista Pais & Filhos. E também é o terceiro em que estarei presente. No primeiro, fui como convidada e pude acompanhar de perto as palestras mais encantadoras e interessantes. No segundo, participei da mesa redonda em que o tema era: Ser mãe fica melhor a cada dia. Amanhã, estarei novamente na mesa redonda que, desta vez, tem o tema: Só cria filhos felizes, uma mãe feliz.  196 total views, 1 views today

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Um textinho triste.

A gente tinha uns 10 anos. Minha amiga se chamava Ângela. Morávamos no mesmo prédio, em Brasília, e era super comum nós e todas as outras meninas da turma vivermos umas nas casas das outras. Podia ser um almoço na Monique, um lanche na Valéria (que tinha o maior coelho de estimação que já se teve notícia) ou um jogo de mímica na minha casa. Mas, nunca, nunca, a gente ia na casa da Ângela. Todas tinham um palpite: os pais dela eram muito bravos e não gostavam de bagunça. Até o dia em que surgimos naquele apartamento. Do nada.…

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Sobre Um Mundo Estranho e Vidas Boas

Em países mais desenvolvidos, os exames pré-natais também são. E mais acessíveis também. O que é maravilhoso por uma série de motivos. Principalmente por tornar possível a realização de procedimentos importantes ainda durante a gestação. Hoje não são raras as cirurgias cardíacas realizadas no ventre e que talvez salvem mais corações de mães do que de bebês. Estou citando um exemplo radical. Muitas vezes, exames precisos levam a medidas simples que fazem muita diferença. Acontece que, com o aumento da eficácia e da acessibilidade a estes exames, aumenta também o número de abortos de crianças com síndrome de down. Na…

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Mãe com Emoção

Este é o textinho com o qual estreei no Just Real Moms, site que respeito demais e foi uma referência super importante quando engravidei. Fiquei muito honrada quando a Renata Pires me ligou super querida dizendo que gostaria de minha participação no site. Mãe Com Emoção. Costumo dizer que este negócio de virar mãe, para mim, foi com emoção. Escrevo o “com emoção” lembrando daqueles bugueiros no Rio Grande do Norte que, antes de descer uma duna, perguntam: É com emoção ou sem emoção? E você pensa: estou de férias neste lugar lindo, quero mais é muita emoção. E dez…

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Sobre Estranhos e Suas Dúvidas

Para você, pode parecer estranho, mas acho super bacana quando algum desconhecido, na rua, pergunta abertamente se meu filho é especial ou, mais abertamente ainda, se ele tem síndrome de down. Normalmente, quem age assim, o faz com uma curiosidade saudável. Às vezes, tem algum parente próximo com a mesma questão. Outras vezes, ficou encantado ao ver um menino tão simpático, fofo e esperto com aqueles olhinhos puxados típicos da síndrome. O diálogo começa sempre da mesma forma. Com a pessoa perguntando em voz baixa. E eu entendo. Já imaginou o medo de dar um furo? Perguntar para uma mãe…

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Sobre erros. Os meus.

Então, eu tenho um filho com síndrome de down (e insisto no meu pequeno protesto pessoal de nunca escrever o nome da danada com letras maiúsculas). O Mateus, o Má, está com 3 anos e 8 meses. Um mocinho já. E, durante estes 44 meses, tenho escrito, escrito, escrito, falado, falado, falado e postado pra caramba. Fiz um site, escrevi para revistas, participei de eventos, palestrei. Virei ativista. A louca da causa. Parece até que eu já sei lidar com toda esta história, né? Pois, então. Não é bem assim. Ultimamente, percebi que preciso encarar alguns preconceitinhos (Preconceitozinhos? Preconceitosinhos?) que…

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Sobre Futuro e Bactérias

Nunca imaginei ter um filho com síndrome de down. Também nunca imaginei ter dois filhos. Aliás, imaginei muito pouco ter um filho que fosse. Mas rolou. Tudo isso aí que nunca imaginei. Junto, misturado e complicado. Quem me vê escrevendo sempre textos enormes sobre amor e aceitação pode chegar a pensar que sou mega fortona ou uma Poliana sempre saltitante, Aninha Paz e Amor, que encara tudo e nunca acusa o baque. Não foi e não é bem assim. Foi foda. E às vezes ainda é foda. Não vou nem perder meu tempo aqui contando como não mudaria uma vírgula…

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