Browsing CategorySindrome de Down

Sobre Um Mundo Estranho e Vidas Boas

Em países mais desenvolvidos, os exames pré-natais também são. E mais acessíveis também. O que é maravilhoso por uma série de motivos. Principalmente por tornar possível a realização de procedimentos importantes ainda durante a gestação. Hoje não são raras as cirurgias cardíacas realizadas no ventre e que talvez salvem mais corações de mães do que de bebês. Estou citando um exemplo radical. Muitas vezes, exames precisos levam a medidas simples que fazem muita diferença. Acontece que, com o aumento da eficácia e da acessibilidade a estes exames, aumenta também o número de abortos de crianças com síndrome de down. Na…

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Mãe com Emoção

Este é o textinho com o qual estreei no Just Real Moms, site que respeito demais e foi uma referência super importante quando engravidei. Fiquei muito honrada quando a Renata Pires me ligou super querida dizendo que gostaria de minha participação no site. Mãe Com Emoção. Costumo dizer que este negócio de virar mãe, para mim, foi com emoção. Escrevo o “com emoção” lembrando daqueles bugueiros no Rio Grande do Norte que, antes de descer uma duna, perguntam: É com emoção ou sem emoção? E você pensa: estou de férias neste lugar lindo, quero mais é muita emoção. E dez…

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Sobre Estranhos e Suas Dúvidas

Para você, pode parecer estranho, mas acho super bacana quando algum desconhecido, na rua, pergunta abertamente se meu filho é especial ou, mais abertamente ainda, se ele tem síndrome de down. Normalmente, quem age assim, o faz com uma curiosidade saudável. Às vezes, tem algum parente próximo com a mesma questão. Outras vezes, ficou encantado ao ver um menino tão simpático, fofo e esperto com aqueles olhinhos puxados típicos da síndrome. O diálogo começa sempre da mesma forma. Com a pessoa perguntando em voz baixa. E eu entendo. Já imaginou o medo de dar um furo? Perguntar para uma mãe…

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Sobre erros. Os meus.

Então, eu tenho um filho com síndrome de down (e insisto no meu pequeno protesto pessoal de nunca escrever o nome da danada com letras maiúsculas). O Mateus, o Má, está com 3 anos e 8 meses. Um mocinho já. E, durante estes 44 meses, tenho escrito, escrito, escrito, falado, falado, falado e postado pra caramba. Fiz um site, escrevi para revistas, participei de eventos, palestrei. Virei ativista. A louca da causa. Parece até que eu já sei lidar com toda esta história, né? Pois, então. Não é bem assim. Ultimamente, percebi que preciso encarar alguns preconceitinhos (Preconceitozinhos? Preconceitosinhos?) que…

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Sobre Futuro e Bactérias

Nunca imaginei ter um filho com síndrome de down. Também nunca imaginei ter dois filhos. Aliás, imaginei muito pouco ter um filho que fosse. Mas rolou. Tudo isso aí que nunca imaginei. Junto, misturado e complicado. Quem me vê escrevendo sempre textos enormes sobre amor e aceitação pode chegar a pensar que sou mega fortona ou uma Poliana sempre saltitante, Aninha Paz e Amor, que encara tudo e nunca acusa o baque. Não foi e não é bem assim. Foi foda. E às vezes ainda é foda. Não vou nem perder meu tempo aqui contando como não mudaria uma vírgula…

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Sobre Um Ano Novo e Uma Nova Ana

Texto escrito em setembro de 2013. Outro dia, li um textinho, até bem coerente, dizendo que não devemos desnudar nossas almas nas redes sociais. Eu concordo. Mas acho que tem um montão de gente passando pelo susto que nós passamos. E, com os meus textinhos, eu só quero dizer que o bicho, às vezes, não tem 7 cabeças. São três, no máximo. Há um ano, não imaginei que estaria assim, feliz. Há um ano, eu vivia uma angústia que nunca imaginei viver. Só sabia repetir: ele é meu filho, ele é meu filho. E pensar no futuro. Sobre que profissão…

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Sobre os Dias Ruins

Sobre os dias bons, já escrevi pra caramba. Todo mundo já tem uma ideia: amor, esperança e beijos, muitos beijos. Mas preciso admitir que existem os dias ruins. São poucos. E, talvez, justamente por isso, são fortes. Nestes dias, o amor e a esperança ficam meio espremidos entre a tristeza e o medo. Os beijos continuam sendo dados aos montes. Mas com os olhos fechados e apertados com muita força tentando afastar alguns pensamentos. A grande verdade, que pode decepcionar aqueles que preferem textos cheios de otimismo, é que, às vezes, fico triste sim pela síndrome do Mateus. Calma. Não…

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Sobre Filhos e Textos

Desde que a Helena nasceu, perdi um pouco a inspiração e a vontade para escrever sobre o Mateus. Pode ser o cansaço pelas noites mal dormidas típicas das mães de recém nascidos. Pode ser falta de tempo para pensar no assunto. Com dois bebês em casa, tempo para escrever é um luxo maior que passar as férias na Polinésia. Também pode ser que a experiência de um parto sem sustos tenha aliviado algum peso que restava em meu coração. Não sei. Mas parece que a síndrome de down do Mateus perdeu ainda mais a importância desde que ela nasceu. O…

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A Sala Vazia

Quando o Mateus tinha aproximadamente 2 meses, resolvemos abandonar o pediatra tradicional e procurar outro especializado em síndrome de down (sim, eu continuo usando letras minúsculas para não encher a bola da danada). Na verdade, era um teste. Estávamos ainda muito agarrados à mentalidade de que ele tinha que ser tratado normalmente e não sabíamos que a criança down tem diferenças fisiológicas que precisam de um olhar mais preparado. Este texto vai ser curto. Porque a experiência foi bem rápida também, apesar de tão forte. Antes de sair de casa, fiz questão de passar uma maquiagem, colocar um vestido bonito…

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