Browsing CategorySindrome de Down

Sobre Um Ano Novo e Uma Nova Ana

Texto escrito em setembro de 2013. Outro dia, li um textinho, até bem coerente, dizendo que não devemos desnudar nossas almas nas redes sociais. Eu concordo. Mas acho que tem um montão de gente passando pelo susto que nós passamos. E, com os meus textinhos, eu só quero dizer que o bicho, às vezes, não tem 7 cabeças. São três, no máximo. Há um ano, não imaginei que estaria assim, feliz. Há um ano, eu vivia uma angústia que nunca imaginei viver. Só sabia repetir: ele é meu filho, ele é meu filho. E pensar no futuro. Sobre que profissão…

2,841 total views, no views today

Sobre os Dias Ruins

Sobre os dias bons, já escrevi pra caramba. Todo mundo já tem uma ideia: amor, esperança e beijos, muitos beijos. Mas preciso admitir que existem os dias ruins. São poucos. E, talvez, justamente por isso, são fortes. Nestes dias, o amor e a esperança ficam meio espremidos entre a tristeza e o medo. Os beijos continuam sendo dados aos montes. Mas com os olhos fechados e apertados com muita força tentando afastar alguns pensamentos. A grande verdade, que pode decepcionar aqueles que preferem textos cheios de otimismo, é que, às vezes, fico triste sim pela síndrome do Mateus. Calma. Não…

1,246 total views, no views today

Sobre Filhos e Textos

Desde que a Helena nasceu, perdi um pouco a inspiração e a vontade para escrever sobre o Mateus. Pode ser o cansaço pelas noites mal dormidas típicas das mães de recém nascidos. Pode ser falta de tempo para pensar no assunto. Com dois bebês em casa, tempo para escrever é um luxo maior que passar as férias na Polinésia. Também pode ser que a experiência de um parto sem sustos tenha aliviado algum peso que restava em meu coração. Não sei. Mas parece que a síndrome de down do Mateus perdeu ainda mais a importância desde que ela nasceu. O…

886 total views, no views today

A Sala Vazia

Quando o Mateus tinha aproximadamente 2 meses, resolvemos abandonar o pediatra tradicional e procurar outro especializado em síndrome de down (sim, eu continuo usando letras minúsculas para não encher a bola da danada). Na verdade, era um teste. Estávamos ainda muito agarrados à mentalidade de que ele tinha que ser tratado normalmente e não sabíamos que a criança down tem diferenças fisiológicas que precisam de um olhar mais preparado. Este texto vai ser curto. Porque a experiência foi bem rápida também, apesar de tão forte. Antes de sair de casa, fiz questão de passar uma maquiagem, colocar um vestido bonito…

1,158 total views, no views today

Sobre o Uso Correto dos Adjetivos

Logo que o Mateus nasceu, no meio daquele turbilhão de dúvidas, surgiu mais uma que a princípio pode parecer pouco importante, mas dificultava bastante o meu dia a dia. Como me referir às crianças que não eram down? Os amigos, já sabendo que eu estava pesquisando tudo sobre o assunto, queriam saber quais as implicações da síndrome no desenvolvimento do Mateus. E eu travava nas explicações por não saber como explicar as diferenças entre o meu filho e as crianças, as crianças o quê mesmo? O primeiro impulso foi chamá-las de “crianças normais”. Mas, óbvio que não me sentia confortável…

969 total views, no views today

Ups & Downs

Ele não é down. Ele é Up. Eu entendo que, para quem nunca viveu uma situação assim, é difícil encontrar o que dizer. Mas, sério, evite esta frase. Primeiro, porque é um trocadilho bem infame. Segundo, porque escancara um total desconhecimento do assunto. A expressão “síndrome de down” nada tem a ver com o humor ou a personalidade daqueles que apresentam esta condição. Até o senso comum, na maioria das vezes tão equivocado, sabe que pessoas com síndrome de down costumam ser extremamente alegres e possuem uma tendência à felicidade maior que a da maioria. Explicando bem por cima e sem…

828 total views, no views today

Sobre Comemorações e Revelações

Mateus completou um ano e comemorei a data até não poder mais. Não estou falando de festas, buffets e presentes. Mas de uma comemoração muito pessoal. Minha alma estava em festa. Para mim, foi a conclusão de um ano em que passei da expectativa de ter meu primeiro filho, para um momento assustador, tipo fundo do poço mesmo, e, em seguida, para um terceiro capítulo lotado de amor e daqueles clichês bobocas de mãe de primeira viagem. Queria comemorar a felicidade do Mateus e ainda mais a minha própria. Pois, durante um tempo, achei que não ia sentir isso de…

913 total views, no views today

Sobre Como Tratar Meu Filho – Parte I

Sempre digo e faço questão de repetir que detesto esta neura politicamente correta que escaneia palavra por palavra textos humorísticos, jornalísticos ou bloguísticos. Na boa? Tenho mais o que fazer. Já fui deletada da vida de um amigo, que também tem uma filha com síndrome de down, porque não aderi a uma campanha contra o Rafinha Bastos. Algo a ver com uma piada que o cara fez sobre camisinhas que retardam o orgasmo e a APAE. Sacou? Camisinha, pinto, retardo, APAE? Então. Na minha opinião, uma piada sem graça. Péssima. Mas daí a me sentir ofendida e querer entrar em…

1,288 total views, 2 views today

As Primeiras Descobertas do Segundo Filho

Quando engravidei da Helena, minha caçula, a maioria das minhas amigas só tinha um filho. E várias perguntavam: “Não dá medo de não amar este segundo filho como você já ama o primeiro”? E eu respondia: “Não! Nunca! Imagina”! Mas era resposta pronta. A resposta que eu achava que tinha que dar. A grande verdade é que eu me perguntava a mesma coisa. O tempo todo. Caramba, será que dá para amar tanto, tanto assim, duas pessoas? Se mães de filhos típicos já se fazem esta pergunta, imagine eu, que tinha um filho com síndrome de down? Filho que me…

783 total views, no views today

Sobre o Uso Correto dos Pronomes

Eles. Pronome pessoal da terceira pessoa no plural. Quatro letrinhas. Muito provavelmente a palavra mais ouvida por quem tem um filho com síndrome de down. Eles são especiais. Eles são muito carinhosos. Eles têm muito interesse por música. Eles são um presente. Eles, eles, eles. Frases sempre ditas com as melhores intenções. Não quero entrar na questão do politicamente correto. Não sou politicamente correta. Detesto essa demagogia toda. Quando alguém engole a palavra “problema” no meio de uma frase sobre o Mateus, sempre digo que que está tudo bem e que a pessoa pode terminar o que estava dizendo. Mateus…

1,062 total views, no views today