Browsing CategorySindrome de Down

Sobre o Uso Correto dos Adjetivos

Logo que o Mateus nasceu, no meio daquele turbilhão de dúvidas, surgiu mais uma que a princípio pode parecer pouco importante, mas dificultava bastante o meu dia a dia. Como me referir às crianças que não eram down? Os amigos, já sabendo que eu estava pesquisando tudo sobre o assunto, queriam saber quais as implicações da síndrome no desenvolvimento do Mateus. E eu travava nas explicações por não saber como explicar as diferenças entre o meu filho e as crianças, as crianças o quê mesmo? O primeiro impulso foi chamá-las de “crianças normais”. Mas, óbvio que não me sentia confortável…

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Ups & Downs

Ele não é down. Ele é Up. Eu entendo que, para quem nunca viveu uma situação assim, é difícil encontrar o que dizer. Mas, sério, evite esta frase. Primeiro, porque é um trocadilho bem infame. Segundo, porque escancara um total desconhecimento do assunto. A expressão “síndrome de down” nada tem a ver com o humor ou a personalidade daqueles que apresentam esta condição. Até o senso comum, na maioria das vezes tão equivocado, sabe que pessoas com síndrome de down costumam ser extremamente alegres e possuem uma tendência à felicidade maior que a da maioria. Explicando bem por cima e sem…

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Sobre Comemorações e Revelações

Mateus completou um ano e comemorei a data até não poder mais. Não estou falando de festas, buffets e presentes. Mas de uma comemoração muito pessoal. Minha alma estava em festa. Para mim, foi a conclusão de um ano em que passei da expectativa de ter meu primeiro filho, para um momento assustador, tipo fundo do poço mesmo, e, em seguida, para um terceiro capítulo lotado de amor e daqueles clichês bobocas de mãe de primeira viagem. Queria comemorar a felicidade do Mateus e ainda mais a minha própria. Pois, durante um tempo, achei que não ia sentir isso de…

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Sobre Como Tratar Meu Filho – Parte I

Sempre digo e faço questão de repetir que detesto esta neura politicamente correta que escaneia palavra por palavra textos humorísticos, jornalísticos ou bloguísticos. Na boa? Tenho mais o que fazer. Já fui deletada da vida de um amigo, que também tem uma filha com síndrome de down, porque não aderi a uma campanha contra o Rafinha Bastos. Algo a ver com uma piada que o cara fez sobre camisinhas que retardam o orgasmo e a APAE. Sacou? Camisinha, pinto, retardo, APAE? Então. Na minha opinião, uma piada sem graça. Péssima. Mas daí a me sentir ofendida e querer entrar em…

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As Primeiras Descobertas do Segundo Filho

Quando engravidei da Helena, minha caçula, a maioria das minhas amigas só tinha um filho. E várias perguntavam: “Não dá medo de não amar este segundo filho como você já ama o primeiro”? E eu respondia: “Não! Nunca! Imagina”! Mas era resposta pronta. A resposta que eu achava que tinha que dar. A grande verdade é que eu me perguntava a mesma coisa. O tempo todo. Caramba, será que dá para amar tanto, tanto assim, duas pessoas? Se mães de filhos típicos já se fazem esta pergunta, imagine eu, que tinha um filho com síndrome de down? Filho que me…

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Sobre o Uso Correto dos Pronomes

Eles. Pronome pessoal da terceira pessoa no plural. Quatro letrinhas. Muito provavelmente a palavra mais ouvida por quem tem um filho com síndrome de down. Eles são especiais. Eles são muito carinhosos. Eles têm muito interesse por música. Eles são um presente. Eles, eles, eles. Frases sempre ditas com as melhores intenções. Não quero entrar na questão do politicamente correto. Não sou politicamente correta. Detesto essa demagogia toda. Quando alguém engole a palavra “problema” no meio de uma frase sobre o Mateus, sempre digo que que está tudo bem e que a pessoa pode terminar o que estava dizendo. Mateus…

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Sobre O Grande Susto

Nova York. Junho de 2012. Ana e Marcelo, eu e meu marido, em um momento perfeito. Curtindo a tradicional viagem para comprar o enxoval do bebê. “Baby Moon”, segundo o dicionário da maternidade moderna premium. Dias lindos, hotel maravilhoso, restaurantes premiados e um apetite de grávida que deixava tudo ainda mais gostoso. Engordei 5 quilos naquela viagem. Mas entre tantas estrelas Michelin, o que marcou mesmo foi um café da manhã, quando, devorando algumas autênticas e gordas panquecas americanas, resolvi abrir o jogo: “Estou tão feliz, tudo parece tão certo, que tenho medo de um dia acontecer uma grande cagada…

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Mãe especial? Não, obrigada.

Filhos especiais vêm para pais especiais. Esta é, de longe, a frase que mais tenho escutado desde o nascimento do Mateus. Sempre dita com muito carinho pelos amigos ou com a melhor das intenções por desconhecidos. Mas desde o primeiro momento, me recuso a concordar com ela. Assim como não quero e não vou me sentir por baixo por ter um filho com síndrome de down, também não acho que devo me sentir por cima. Não sou melhor que nenhuma de minhas amigas, parentes ou conhecidas que tiveram filhos típicos. Mas também já desisti da argumentação. Agora, escuto a frase, agradeço…

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Sobre O Eterno Companheiro

Este é mais um texto da série “Frases Que Ouvimos Com Frequência Quando Temos um Filho com Síndrome de Down”. Estou falando desta aqui: ele será seu eterno companheiro. Mais uma frase dita com a melhor das intenções, mas com um sentido totalmente equivocado. Desculpe se, por acaso, você é uma das pessoas que me falou isso. Quero deixar claro que você não me ofendeu, nem entrou para a minha lista negra. Compreendo perfeitamente a dificuldade em encontrar as palavras certas para demonstrar apoio em uma situação nova, totalmente desconhecida. Mas esta frase é realmente ruim, faz eu sentir uma…

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Sobre Sustos e Sorrisos

Aconteceu 24 horas depois do parto. O médico entrou no meu quarto e ficou zanzando de lá pra cá cheio de conversa mole. Mas não desconfiei. Ele estava esperando meu marido voltar do jantar para dar a notícia. Para mim, porque meu marido já sabia. Imagina a situação: você, no restaurante do hospital, finalmente tomando um drink com seus amigos. Feliz da vida, celebrando seu primeiro filho. De repente, surgem o ginecologista e o pediatra pedindo para conversar ali fora. Fico pensando no que passou pela cabeça e pelo coração dele. Pior, imagino como ele se sentiu ao voltar para…

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